Alzheimer: la desgracia cerebral

Siempre he pensado que lo peor que le puede pasar a alguien es padecer una enfermedad mental. Peor que un cáncer, peor que una tetraplejía, peor que un infarto, peor que un tumor... siempre, siempre será peor una enfermedad mental que una enfermedad física. Sí, el dolor corporal es horrible en muchas de estas enfermedades, pero el hombre es capaz de soportar unidades de dolor que sobrepasan lo humano, a veces ocurren milagros con las enfermedades, a veces puede paliarse el dolor. En ocasiones las enfermedades físicas causan la muerte, pero aún así, sigo pensando que lo peor que puede ocurrirle a alguien, es sufrir de enfermedad mental. No importa cual, todas son horribles. Trastornos de personalidad, trastornos por ansiedad, traumas, trastornos psicóticos o del estado de ánimo... todos ellos provocan un sufrimiento terrible en quien lo padece, y generalmente también a las personas más cercanas al afectado como la familia y los amigos.

Hoy quiero escribir sobre la demencia senil o enfermedad/mal de Alzheimer, porque creo que es uno de los peores trastornos que puede haber. Irreversible, imparable y devastador.

Tal y como describió hace poco más de un siglo Alois Alzheimer, es una enfermedad neurodegenerativa de curso progresivo que se caracteriza por la presencia de alteraciones cognitivas, siendo la pérdida de memoria episódica para hechos recientes el síntoma principal. Esto afecta de forma intensa a la vida social y laboral del paciente, impidiéndole llevar a cabo sus actividades habituales o que había realizado previamente con eficacia. El curso clínico es variable con una duración entre 5 y 20 años.

En la actualidad, la Enfermedad de Alzheimer es la primera causa de demencia en el mundo. Acorde con las perspectivas demográficas actuales, se espera que la proporción de individuos ancianos mayores de 60 años aumente de forma exagerada en las últimas décadas. Citando algunas cifras, se estiman que existen 14 millones de personas en el mundo padeciendo algún tipo de demencia. En España se encuentran afectadas cerca de 800.000 personas, de los cuales una tercera parte de ellas podrían no estar diagnosticadas. Esta situación se convertirá en uno de los grandes retos a los que tendrá que enfrentarse la sociedad en las próximas décadas.

Algunos factores predisponentes al Alzheimer son factores genéticos, alteraciones en los neurotransmisores, factores infecciosos, causas tóxicas, factores estructurales, vasculares... Es una demencia de tipo primario degenerativa, de carácter progresivo y etiopatogenia múltiple. Se caracteriza por la muerte masiva y localizada de neuronas, comenzando a degenerar por la corteza entorrinal y continuando por el hipocampo y regiones corticales. Esta degeneración se debe a la acumulación de dos estructuras aberrantes en los cerebros de los pacientes: las placas seniles (PSs), cuyo principal componente proteínico es el péptido amiloide β; y los ovillos neurofibrilares (ONFs), cuyo principal componente proteínico es la proteína τ (tau). Estas estructuras pueden encontrarse también en cerebros de ancianos sanos, aunque en menor cantidad y localizados en otras zonas cerebrales, por lo que el número y densidad de dichas estructuras concuerda con el GDS (Global Deterioration Scale) en el que se encuentre el paciente. 

La atrofia cerebral caracteriza esta horrible enfermedad

El Alzheimer es una enfermedad de inicio insidioso que evoluciona lentamente durante las primeras fases, pero se agrava desde la mitad de la enfermedad en adelante, causando graves estragos a niveles fisiológicos, psicológicos y afectivos. En el transcurso de la enfermedad pueden distinguirse siete fases diferentes:

1º. Primera fase: inexistente. El paciente no muestra deterioro cognitivo. El cerebro no muestra anomalías anatómicas en los TACs. Presencia de pequeños grupos de placas seniles y ovillos neurofibrilares. Correspondiente a una Edad Mental (EM) de un adulto normal.

2º. Segunda fase: muy leve. El paciente presenta un déficit cognitivo muy leve, presentado en pequeñas pérdidas subjetivas de memoria como nombres, localización de objetos o citas. Fase entorrinal donde el neocórtex encuentra su masa reducida. Correspondiente a una EM de un anciano normal. 

3º. Tercera fase: ligero. El déficit cognitivo del paciente es leve aunque más evidente que en la fase anterior. El recuerdo de ciertos nombres y la ubicación de objetos siguen siendo difusos, el rendimiento laboral disminuye y puede existir cierta desorientación temporoespacial. El paciente, consciente de estos “fallos”, siente una leve ansiedad y emplea la negación como mecanismo de defensa. Comienza a verse afectado el sistema límbico, por lo que el sujeto puede experimentar ligeros cambios de personalidad y comportamiento. Correspondiente a una EM de un adulto joven. 

4º. Cuarta fase: moderado. Comienzan a manifestarse déficits más serios, como el olvido de hechos recientes, memoria episódica remota (sucesos biográficos), dificultad para concentrarse, incapacidad de hacer planes, resolución de problemas, afectividad lábil o embotada… Sigue empleando el mecanismo de negación, aunque el reconocimiento de rostros, personas y lugares conocidos permanece intacto. Correspondiente a una EM desde un adolescente hasta un  niño de 7 años.

5º. Quinta fase: moderado-grave. Los lóbulos frontales, parietales y temporales comienzan a verse anatómicamente afectados de gravedad. Se encuentra desorientado temporoespacialmente con frecuencia, es incapaz de recordar algunos aspectos de su vida cotidiana y necesita asistencia para ciertas tareas. Es capaz de recordar el nombre de miembros familiares y personas relevantes en su vida. Correspondiente a una EM de un niño de 7 a 5 años.

6º. Sexta fase: grave. El paciente es incapaz de recordar sucesos recientes, vive desorientado temporoespacialmente, necesita ayuda en actividades diarias, puede presentar incontinencia urinaria y/o fecal, presenta trastornos del ritmo diurno y cambios severos en la personalidad y afectividad como obsesiones, delirios, ansiedad, abulia y agresividad. Es capaz de retener algunos datos del pasado, recuerda su nombre, distingue familiares de desconocidos, y la conciencia aún no se ve afectada. Correspondiente a una EM de un niño de 5 a 2 años. 

7º. Séptima fase: muy grave. Pérdida total de las capacidades verbales (área de Broca gravemente deteriorada), pudiendo reducirse la comunicación a gruñidos, sonidos, vocabulario limitad y apenas inteligible. Funciones motoras, fisiológicas y neurológicas afectadas. Déficit cognitivo muy grave y pérdida de la conciencia. El cerebro muestra en los TACs una gran dilatación de los ventrículos y un ahondamiento de los giros y surcos, debido a que la degeneración neuronal es más evidente en estas zonas. Lóbulos frontales reducidos y anómalos. Correspondiente a una EM de un bebé de 2 años a neonato.

Las alucinaciones, delirios y confusión hacen que muchos de los afectados de EA perciban el mundo como un lugar amenazante, donde creen que hasta sus propios familiares quieren dañarles

La Enfermedad de Alzheimer interfiere con la capacidad funcional en el trabajo o en las actividades usuales, y representan un declive con respecto a los niveles previos de funcionalidad y rendimiento. No se explica por la presencia de un delirium ni de un trastorno psiquiátrico mayor. El deterioro cognitivo es detectado y diagnosticado a través de la combinación de la realización de una historia clínica con datos del paciente y de un informador reconocido, y una evaluación cognitiva objetiva, ya sea un examen del estado mental "de cabecera" o un testeado neuropsicológico. Debería llevarse a cabo un testeado neuropsicológico cuando la historia clínica rutinaria y el examen de cabecera del estado mental no puedan aportar un diagnóstico fiable.

El deterioro cognitivo-conductual incluye un mínimo de dos de los siguientes dominios:

–Deterioro de la capacidad para adquirir y recordar información nueva; preguntas o conversaciones repetitivas, colocación errónea de pertenencias personales, olvido de sucesos o citas, perderse en una ruta familiar.

–Deterioro del razonamiento y del manejo de tareas complejas, juicio empobrecido; mal entendimiento de riesgos de seguridad, incapacidad para el manejo de finanzas, capacidad empobrecida para la toma de decisiones, incapacidad para planear actividades complejas o secuenciales.

–Deterioro de las capacidades visoespaciales; incapacidad para reconocer rostros u objetos comunes, o para encontrar objetos que están a la vista pese a una buena agudeza visual, incapacidad para operar con herramientas simples, o para orientar la ropa al cuerpo.

–Deterioro de las funciones del lenguaje (hablar, leer, escribir); dificultad para encontrar las palabras adecuadas mientras se habla, vacilaciones; errores en el habla, en el deletreado y en la escritura.

–Cambios en la personalidad, la conducta o el comportamiento; fluctuaciones insólitas del humor tales como agitación, deterioro de la motivación e iniciativa, apatía, pérdida de la iniciativa, retraimiento social, interés reducido en actividades anteriores, pérdida de empatía, conductas compulsivas u obsesivas, comportamientos socialmente inaceptables.

Confusión, miedo, depresión, ansiedad, desorientación... son algunas consecuencias de la EA

Y ahora, un ejercicio de empatía: imagina que un día te levantas, te miras en el espejo y no recuerdas tener todas esas manchas, arrugas y canas, porque tú eres joven. ¿Qué le ocurre a tu cuerpo? Paseas por tu casa, pero no sabes muy bien dónde está cada cosa, aunque sabes que eres tú quien ordena y  guarda todo en su sitio. Sales a la calle, y no reconoces a esa señora de la frutería que te ha saludado, o a ese quiosquero desconocido que te ha preguntado por tu familia. Qué raro es todo. Has tenido que dar varias vueltas por el barrio hasta reconocer el camino a tu casa, ese portal te resulta familiar y la llave encaja. "¿Dónde está mi marido?", te preguntas. Haces comida para cinco ("será la costumbre"), y no sabes por qué los filetes saben dulces cuando les has echado sal, ni por qué estás buscando en la nevera el mando de la televisión. "Qué despistes más tontos tengo a veces", te dices. Después te recuestas en el sofá, estás muy cansada, últimamente tienes muchísimo sueño, notas como que te cuesta estar despierta porque necesitas dormir.

Al rato, oyes unas llaves en la puerta principal de tu casa: alguien ha entrado sin tu permiso, y no esperabas ninguna visita. Han llegado un montón de personas, adultos y niños. Todos te saludan, te dan besos, te hablan como si te conocieran, y el caso es que te suenan sus caras, pero no aciertas a recordar quiénes son. Preguntas si tu marido volverá pronto, y uno de ellos se acerca a ti y te dice que murió hace dos años de un cáncer. No recuerdas que él muriera, la última vez que le viste estabais cenando en una terraza de la playa; lloras desconsoladamente, no entiendes qué está ocurriendo, quién es toda esta gente, y por qué no está tu marido, si "ayer" estaba bien. Además, esta gente no te deja hacer nada por ti misma, te dicen que estés sentada que ellos se encargan de la colada, de la limpieza, de hacer la compra... "sólo les falta darme de comer". Entiendes algunas palabras sueltas (horarios, sola, residencia, enferma...) que no terminas de enlazar, pero hay algo que por dentro te pone triste.

Con el paso del tiempo, lo que antes hacías a diario con suma facilidad te cuesta más, sigues buscando a tu marido, cada actividad es casi un reto. Otra vez, esos adultos que dicen ser tus hijos ("pero si yo tengo 20 años, yo no tengo hijos") te llevan a un edificio enorme, austero, lleno de gente desconocida, a hablar con un señor vestido de blanco. Te pide que hagas una serie de ejercicios sencillos, pero no recuerdas cómo se escribía tu nombre, en qué año estás, o si 25 es mayor que 5. El caso es que no vuelves a tu casa, a tu cama, a tus fotos de tu marido, a tus armarios ordenados; estás en otro edificio enorme, aún más feo, con gente vestida de blanco que ayuda a ancianos. No sabes dónde estás, ni por qué estás ahí, ni qué van a hacer contigo. Quién sabe si es una mafia, la misma que se llevó tu marido y quiere llevarte a ti.

Los días son eternos, te sientes un objeto al que visten, duchan, medican y alimentan. El sentimiento de soledad es el que te acompaña, y cada vez que alguien viene a visitarte te asustas o entristeces, porque ya no sabes ni contestar a sus preguntas. Les escuchas hablar, pero no les entiendes. Tu cuerpo cada día se te hace más pesado, te resulta imposible subir tres escalones o aguantar el equilibrio de pie. El sueño te abraza cada día, duermes más tiempo y más profundamente. Hasta que, finalmente, inerte y silenciosa en una cama, llegó el descanso que tu cuerpo necesitaba después de años de sufrimiento. 

Bienvenido a una experiencia Alzheimer.



A mi abuela, por ser una fuerte guerrera que pelea cada día contra esta puta enfermedad. Aunque no se acuerde de mí, ella sabe que yo la quiero con toda mi alma.